207 Comments

• Daniela ha detto:

  20 Aprile 2010 alle 12:02

  RISONANZA MAGNETICA
  Salve a tutti è la prima volta che scrivo e che leggo i vs. messaggi avrei una domanda da farvi sapete dirmi se sia possissibile effetuare una risonanza magnetica alla gamba dove ho una protesi al femore con appoggio e ancoraggio alla tibia?
  Grazie mille
  Daniela

• Fiore ha detto:

  19 Aprile 2010 alle 22:44

  TORNATA!!!!
  “Mmmmm ma che Guestbookman e le guestbookgirl che finche hanno fatto? In tutti i casi vi aggiorno! Oggi ho fatto il controllo trimestrarle in quel dell’Hotel Rizzoli di Bologna!! Todo bien, tac torace: bene; ecografia e lastra gamba: bene, esami sangue: bene, visite oncologica, ortopedica e radioterapica: bene!! E adesso per altri tre mesi mi godo la libertà !!! E soprattutto questa magnifica primavera! Ragazzi fatevi sentire per il volontariato!!! Ho voglia di conoscervi tutti, e non solo io…ma anche gli altri volontari!! Smaukkettini

• Fiore ha detto:

  15 Aprile 2010 alle 14:24

  La nostra volontà !
  Cari ragazzi,
  ciao a tutti, innanzitutto, come state? Spero che ognuno di voi stia bene e possa godersi questi giorni in cui finalmente riesce a vedersi un po’ di primavera. Vi scrivo qui in modo che sia più semplice per tutti comunicare. La ricerca ha bisogno di noi, e NOI abbiamo bisogno della ricerca, perciò spero che ognuno di voi possa dare una mano. Mi rendo conto che il tempo a disposizone non è tanto, ma di certo un pochino ce l’abbiamo tutti e sarebbe meraviglioso poterlo utilizzare per qualcosa che possa essere utile a tante tante persone. Volevo dire a tutti, ma ad Anna in particolare che so bene quanto sia difficile guarire psicologicamente da questa cosa, sia per chi ci è passato direttamente, sia per chi ha avuto vicino persone ammalate. Per questo motivo l’Aisos si avvale anche della psicoanalisi, col Professore Fabio Lo Turco e della psicoterapia con la Dottoressa Monica Cielo, che possono essere utili se non indispensabili A TUTTI NOI, che dopo una guarigione fisica abbiamo bisogno di quella psicologica e della restituzione di una vita felice. Per chi come Alberto Tagliapietra ha vissuto questo problema con il suo cagnolino c’è invece un ottima università  a Perugia dal Professore Leonardo Leonardi, ed è possibile mettersi in contatto con persone che hanno o hanno avuto lo stesso problema.
  Cari ragazzi,
  a volte la stanchezza prende il sopravvento e ci impedisce di fare anche le cose più semplici, ma mi raccomando, questa volta dobbiamo esserci!! Scrivetemi pure!!
  Con affetto
  Vi abbraccio tutti
  Fiore

• alberto ha detto:

  12 Aprile 2010 alle 22:43

  recapiti
  ciao fiore , grazie di tutto .
  alberto buzzoni , nato a comacchio (fe) il 28/04/1976 , abito a rovereto di Ferrara (fe) i via c.lorenzini n.4 cap 44020 , n.cel 3331833154 , n.casa 0533650359
  ringrazio tantissimo anche Lorenzo per le informazioni sulla invalidità  d’accompagnamento. Mi stò informando appena ho un resoconto , ti faccio sapere .
  Un saluto grande a tutti .

• Tiziana ha detto:

  12 Aprile 2010 alle 20:44

  ultime novità ….
  Ciao a tutti….siete come una grande famiglia…vi informo delle ultime novità  del nostro piccolo Enrico. Ha iniziato una nuova cura sperimentale da circa 10 giorni ma ci vorranno o – 2 mesi prima di vedere dei risultati….intanto il suo papà  oggi è andato a Torino x parlare con la dott.ssa Fagioli come indicato da Zoe….anche lei è dell’idea di continuarre il farmaco sperimentale x poi (forse) integrare un’altro farmaco….la scintigrafia ossea non ha dato gran bei risultati….cmq incrociamo le dita e speriamo nei nuovi farmaci! una bacio a tutti!

• Fiore ha detto:

  12 Aprile 2010 alle 12:56

  Per Franco
  Franco ma tu di dove sei?
  Sicuramente Anna e Claudia ti consigliano bene questa Dott.ssa che conoscono, quindi mi raccomando contattala presto, e se posso darti un consiglio contatta anche il Dott. Ferrari, quello di Bologna è il primo centro per questo tipo di malattie, quindi anche lì staresti in una botte di ferro. l’importante è muoversi presto e portare a far rivedere tutti gli esami alla Dott.ssa Tienchi o al Dott. Ferrari.
  Tienici sempre informati
  Fiorella

• franco ha detto:

  12 Aprile 2010 alle 7:27

  x anna,claudia,fiorenza
  vi ringrazio di tutto.prenderò un appuntamento con la dott.ssa tienghi e cercherò anche un altro parere. il problema di mia figlia è incominciato a novembre del 2009 con una semplice otite poi siamo stati indirizzati all’istituto nazionale tumori di milano ritenuto il migliore.purtroppo ho duvuto constatare la scarsa professionalità  dei medici che oltre ad aver effettuato una diagnosi incerta per tumore rientrante nella famiglia dei sarcomi e a non essere riusciti a trovare la giusta strada per la cura mi avevano convinto dell’inoperabilità  di mia figlia. cosi siamo arrivati all’ultima possibilità  con la radioterapia.per fortuna ho deciso che il tutto non mi convinceva e dopo aver sospeso tutto sono riuscito a trovare un bravissimo medico che ha effettuato l’operazione con successo senza sfigurare mia figlia.adesso si è aperta un altra strada spero di essere ancora in tempo. la nuova diagnosi è per un ospedale osteoblastoma per un altro osteosarcoma. sono indirizzato per l’osteosarcoma vedremo con la dott.ssa tienchi. franco

• ANNA ha detto:

  11 Aprile 2010 alle 23:57

  PER FRANCO
  “SALVE…. CONFERMO TUTTO QUELLO CHE TI HA DETTO CLAUDIA; RIVOLGETEVI A RAVENNA DALLA DOTT.SSA TIENGHI ANCHE SOLO PER UN PARERE; MIO FRATELLO HA AVUTO UN OSTEOSARCOMA PARTITO DAI SENI PARANASALI ( SEMBRAVA UN PO DI SINUSITE O IL CLASSICO RAFFREDDORE NON GUARITO BENE)… E STATA DURA E MOLTO LUNGA PER TUTTI MA LA DOTT.SSA TIENGHI CI HA SEGUITI PER 14 CICLI DI CHEMIO E INTERVENTO CHIRURGICO A CESENA.
  ….. INTERPELLATELA ANCHE SOLO PER UN PARERE… NOI , PIU’ DI DIECI ANNI FA, SIAMO STATI INDIRIZZATI A RAVENNA DAL PROF. CAMPANACCI QUANDO ORMAI QVEVAMO AVUTO VERDETTI TREMENDI….
  FORZA E BUONA FORTUNA.
  ANNA

• Claudia ha detto:

  11 Aprile 2010 alle 13:38

  per Franco
  caro Franco, ogni volta che sento che un’alta bambina o ragazza è stata colpita da questo male mi si stringe il cuore… perchè so bene che sarà  costretta ad offrontare un periodo molto duro.. e con lei tutta la famiglia. il centro più rinomato per l’osteosarcoma è sicuram quello di bologna. ma io 11 anni fa sono stata indirizzata dalla dott.sa amelia tienghi, presso l’ospedale civile di ravenna… che si è occupava esclusivam della chemio. una grande oncologa! nel mio caso ha fatto veramente tanto… sia a livello professionale che umano… con la sola chemio pre operatoria è riuscita a distruggere tutte le cellule tumorali… necrosi totale. anche se la chemio era molto pesante.. per non dire devastante però è servita a garantirmi la guarigione. purtroppo il contatto telefonico che ho non so se è ancora attivo visto che sono minimo 5 anni che non la vedo! visto che sono guarita non ho più ritenuto necessario sottopormi ai controlli di rutine… contro logicam il suo parere. Comunque ti consiglio di contattare il reparto di oncologia dell’ospedale Santa Maria delle Croci Ravenna… chiedendo esplicitamente della dott.ssa… io le consiglio di far valutare il caso di tua figlia anche alla tienghi. sentire più medici è sempre meglio!!!

• Fiore ha detto:

  11 Aprile 2010 alle 12:13

  Per Franco
  Caro Franco,
  innanzitutto mi dispiace immensamente per la notizia che ci porti, ma come vedi qui siamo in tanti a scrivere e siamo tutti in salute, nonostante quello che abbiamo avuto, quindi FORZA! Conosco personalmente il Dott. Ferrari del Rizzoli di Bologna, è il primario della Chemioterapia, e ti posso dire che i mesi passati in quel reparto facendo avanti e indietro da casa sono stati meno duri grazie allo staff medico del Dott. Ferrari. Un reparto che ti allevia le sofferenze, sembra di stare a casa, anche ora quando ci torno per i controlli, lo faccio con piacere, tutte persone meravigliose, e di una professionalità  unica!
  Al Rizzoli lo staff medico è composto dal Dott. Stefano Ferrari, dal Dott. Massimo Abate, dalla Dott.ssa Alessandra Longhi, dalla Dott.ssa Emanuella Palmerini e dalla Dott.ssa Marilena Cesari (adesso in maternità ). Tutti meravigliosi. Il reparto è quello di chemioterapia al primo piano del Rizzoli. I numeri di telefono sono : 051/6366199 (dove trovi i medici tutti i giorni dalle 11.00 alle 12.30 e dalle 16.30 alle 18.30) oppure 051/6366829 (dove ti risponde sempre il reparto con gli infermieri). Sicuramente se ti rivolgerai a loro dovrai prima passare dal quarto piano alle quinta divisione del dott. Mercuri, dove rianalizzeranno i vetrini per confermare la diagnosi e probabilmente faranno qualche altro accertamento. Se hai bisogno di qualche altra info contattami pure anche in privato, basta cliccare sul mio nome e ti porta alla pagina per inviare mail privata. Mi raccomando, forza e coraggio, perchè al giorno d’oggi di osteosarcoma si guarisce!
  Tienici informati!
  Ti abbracico forte
  Fiorella