207 Comments

• Fiore ha detto:

  26 Febbraio 2010 alle 17:38

  CHE NOTIZIA !!!
  Cara Dott.ssa,
  che bella notizia ci ha dato!!!!!!!!!!! E’ un grande passo in avanti e spero che questi soldi arrivino presto e che possano essere utili alla ricerca! E’ una notizia meravigliosa, per noi che adesso viviamo col terrore dei controlli e per tutti coloro che ancora stanno combattendo, ma anche per chi ce l’ha fattaaaaa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
  Un grazie speciale!
  Fiorella

• FRANCESCA TERRACCIANO ha detto:

  25 Febbraio 2010 alle 20:38

  AI MIEI RAGAZZI…..
  “MERAVIGLIOSI RAGAZZI,ENTRO IN PUNTA DI PIEDI….PER DARVI UNA NOTIZIA CHE DISCHIUDE SOPRA DI NOI IL CIELO STELLATO ……SIAMO AL PUNTO DI NON RITORNO….GLI ANGELI CI HANNO ASCOLTATO E l’ALTRA SERA ALLE 20,25 IL MINISTRO FAZIO ALLA PRIMA DEL LIBRO “NOI QUELLI DELLE MALATTIE RARE” DOVE MARGHERITA DE BAC CI HA REGALATO ALCUNE PAGINE…..HA UFFICIALMENTE DICHIARATO:
  “OGNI REGIONE AVRA’ 20 MILIONI DI EURO PER LA RICERCA SULLE MALATTIE RARE!!!!!!”
  E’ UNA GRANDE EMOZIONE,GRAZIE RAGAZZI,GRAZIE PER LE VOSTRE PAROLE,GRAZIE!
  FRANCESCA TERRACCIANO

• Fiore ha detto:

  25 Febbraio 2010 alle 17:24

  Per Paola e tutti
  Ciao Paola,
  sono felice che tu stia ricominiciando a vivere come devi! Anche io come te ho affrontato tutto con molto coraggio e molta forza, ma dopo la fine delle cure ho passato ..e tutt’ora passo ..a volte…brutti momenti, ma pare sia normale, da qualche parte tutto lo stress che ci siamo tenute dentro, doveva uscire no? Nonostante noi siamo qui a parlarne questa è tutt’ora una malattia rara, e spero che trovino cure più efficaci, anche se già  si stanno facendo grandi progressi!!!! Ti abbraccio forte forte!

• paola ha detto:

  24 Febbraio 2010 alle 12:28

  la mia stora
  Ciao!
  Ho 27 anni, vivo in provincia di Torino, 4 anni fa mi è stato diagnosticato l’osteosarcoma nel braccio destro, sono stata operata all’Istituto Rizzoli di Bologna l’operazione ha comportato la totale asportazione dell’omero con inserimento di una protesi, e con conseguente riduzione del movimento del braccio soprattutto della spalla che non muovo più, in quanto la malattia non aveva intaccato solo l’osso ma aveva invaso anche i muscoli, nonostante questo vivo una vita normale, adesso infatti sto cercando di imparare a nuotare! Ho eseguito un anno di chemioterapia all’Ospedale Gradenigo di Torino dove hanno un ottimo reparto di oncologia. Ora faccio dei controlli periodici ogni 5-6 mesi, ho superato indenne il traguardo dei 3 anni che dicono essere il più a rischio di ricadute, mi sento molto fortunata ma a volte penso a chi è stato meno fortunato di me, che invece non ce l’ha fatta.
  Durante la malattia ho sempre cercato di non abbattermi anche di fronte ai miei genitori, perchà© non volevo che soffrissero ancora di più, ma dopo la fine di quel calvario ho avuto un periodo difficile, non riuscivo a riprendermi psicologicamente, era come se avessi accumulato tutto e poi fossi esplosa…ho seguito per un po’ di tempo una psicoterapia, ma grazie al cielo quel periodo è passato.
  La malattia mi ha tolto molto ma mi ha dato anche tanto, ora sono più felice di quanto non fossi prima di ammalarmi ora vivo una vita migliore, sono una persona più forte, ho conosciuto persone stupende, ho trovato un ragazzo che mi vuole bene, sono diventata volontaria della Croce Rossa.
  A chi sta ancora lottando contro questa malattia posso solo dire di essere forti perchà© anche il morale è importante per la guarigione, e vi sono vicina con il cuore.

• lorenzo ha detto:

  18 Febbraio 2010 alle 15:20

  X Fiore e Alberto
  Ciao Fiore come va? Ho letto il tuo mess. ed ho letto di questo Giannini, che non conosco (in che ospedale sta?) ma che x me magari riuscisse a trovare la soluzione al problema di Alberto! Io ho scritto di Biagini xche’ come riferimento a Roma ho lui, che pero’ essendo ortopedico non credo possa fare molto ma puo’ sicuramente indicargli qlc, magari bravo, che si occupa di neurologia.
  Ripeto cmq che a Pozzilli, in prov. di Frosinone, c’e’ un ottimo centro.
  Un abbraccio a te e a tutti.

• FIORE ha detto:

  17 Febbraio 2010 alle 20:24

  Per Lorenzo, alberto e fede
  si Biagini lo conosco, ci sono stata anche io, proprio lui mi ha detto che avevo un sarcoma, ma Giannini è molto molto meglio! Secondo me non c’è confronto! Comunque Alberto al limite fatti un giro di chiamate.
  Fede ciao!! Che bello, speriamo siatutto finito allora!! Io ho avuto un sarcoma di Ewing al perone distale sinistro!! Si mi hanno operato, tolto il perone distale e hanno roteato in giù quello diafisario, attaccandolo con due viti alla tibia!! Fede fammi sapere come vanno tutti gli accertamenti e speriamo di festeggiare presto!!!

• lorenzo ha detto:

  17 Febbraio 2010 alle 18:47

  x Alberto
  “Ciao Alberto, mi fa piacere tu ti sia unito a noi, xche’ piu’ siamo e meglio e’……..! Il problema che hai tu in parte ce l’ho anche io a seguito della ricaduta che ho avuto nel 2002 dato che dopo l’intervento ho avuto una semiparalisi dello spe. Al “Ritz” di Bologna non hanno saputo fare un gran che pero’ so che a Pozzilli, vicino Venafro in prov di Frosinone c’e’ un buon centro neurologico, pertanto potresti sentire loro. Oppure potresti sentire il Prof. Biagini che e’ primario del reparto di ortopedia oncolagica all’Ifo di Roma.
  Senti prima l’ospedale di Pozzilli poi eventualmente fammi sapere.
  La mia mail e’ ps.epartners@libero.it
  Un abbraccio.
  Lorenzo.

• federico ha detto:

  16 Febbraio 2010 alle 23:06

  per fiore
  Ciao Fiore,
  rispondo solo ora perche sono appena tornato dall ultimo ciclo di chemioterapia del protocollo,e ti confesso che è una bella liberazione esserne fuori!
  Ora,come tu mi hai annunciato,nel giro di un paio dio settimane faro la tac,la rx alla gamba e gli esami al cuore ed endocrinologici,e se questi saranno a poosto,potro finalmente scrivere la parola fine!
  Riguardo alla tua domanda sulla malattia,era un osteosarcoma condroblastico ad aree anche teleangectasiche, localizzato nella parte inferiore del femore distale sinistro,e che,purtroppo,ha preso anche il quasdricipite.
  La gamba me l’hano salvata,ma hanno dovuto,oltre alla protrsi di femore,installare anche la protesi di ginocchio e effettuare una trasposizione del muscolo gran dorsale al posto del quadricipite.
  E stato un intervento molto pesante,ma per fortuna è riuscito bene e io ora,molto piu velocemente del previsto,sto recuperando la funzionalita dell arto.
  Tu invece dove hai avuto la malattia??hanno dovuto operare?

• alberto ha detto:

  16 Febbraio 2010 alle 15:02

  x Lorenzo
  Ciao Lorenzo ,
  sono Alberto ed è una settimana che mi sono aggregato ad aisos . Graie alla tua ragazza , ho saputo di te e della tua storia . Come ho già  scritto , sono stato vittima anch’io di osteosarcoma.
  Sono guarito ma convivo con il problema di equinismo . Ho appena subito un intervento per ridurre tale , ma le cose non sembrano cambiate molto . Io stavo cercando un medico che mi possa parlare nel mio caso , di un recupero del movimento del piede e delle dita . Sapresti indicarmi qualc’uno ?
  Te ne sarei molto grato .
  Tanti saluti e un grosso in bocca al lupo per un recupero al top .
  ciao da Alberto .

• Fiore ha detto:

  15 Febbraio 2010 alle 17:27

  Per Alberto e tutti
  Ciao Alberto,
  benvenuto tra noi, anche se in realtà  tu hai passato questa dissavventura prima di molti di noi! Anche io sono stata operata al perone al Rizzoli, dal Dott. Manfrini. Hai provato a rivolgerti in sesta divisione dal dott. Giannini per il problema che hai ora? Lui è un luminare e potrebbe aiutarti!! Se vuoi ti do il numero della segretaria per prendere un appuntamento!
  Ti abbraccio
  Fiorella