207 Comments

• Giulia ha detto:

  12 Dicembre 2023 alle 1:00

  Ciao a tutti/e, all’età di 11 anni mi fu diagnosticato un osteosarcoma, variante teleangiectasica, localizzato al femore e al ginocchio sinistro. Sono un medico anatomo-patologo e professoressa associata di anatomia patologica. La mia battaglia con l’osteosarcoma ha avuto inizio un lontano 26 dicembre del 1981 (sì, sono trascorsi molti anni…) quando, scivolando sul ghiaccio, una radiografia in pronto soccorso rivelò una osteolisi molto estesa… Ne parlo raramente perché è doloroso anche solo ricordare quanto fosse difficile sottoporsi a tutte le indagini, ai numerosi trattamenti chemioterapici e chirurgici…
  Sono sopravvissuta nonostante la gravità della malattia, la mancanza di un protocollo accettato a livello internazionale, la sperimentazione di farmaci eccessivamente tossici, la recidiva e tutti i prognostici pessimistici espressi dai migliori esperti di allora. Desidero trasmettere a tutti questo messaggio di speranza: anche se i medici, basandosi sulle statistiche, potrebbero non offrire molte speranze, in realtà c’è sempre speranza! La speranza è l’ultima a morire! Dunque, in alto i cuori, su col morale e non arrendetevi mai!
  Sono lieta di leggere riguardo all’AISOS; complimenti per l’importante lavoro che state svolgendo, ed è confortante sapere che i pazienti affetti da osteosarcoma possono contare sul vostro sostegno. Sono e sarò contenta di potervi aiutarvi con la mia testimonianza.
  Un caloroso abbraccio

• alila85 ha detto:

  14 Marzo 2015 alle 11:40

  Ciao a tutti, un mese fa ho scoperto di avere un osteosarcoma alla tibia, dopo mesi in cui i medici mi parlavano di una banale e noiosa tendinite alla zampa d’oca scoprirlo è stato anche un sospiro di sollievo, perché finalmente avevo capito, in cuor mio sapevo di avere qualcosa di più, il dolore era troppo forte. Lo “str****” come ormai è soprannominato in famiglia si è presentato in maniera subdola e via via si stava mangiando la mia gamba. Ora sono immobilizzata a letto con un gesso, la prima chemio è andata e tra una decina di giorni ho il secondo ciclo. Passo le giornate tra alti e bassi ma con tanta voglia di farcela. Leggere le vostre storie mi sta dando tanta carica, ho ancora un percorso lungo da affrontare, ma tornerà a splendere il sole 🙂

• cat ha detto:

  19 Gennaio 2015 alle 15:46

  Ciao a tutti…operata a giugno per osteosarcoma parostale ginocchio dx…è normale sentirsi persi e soli? Operata al gemelli con impianto di protesi totale del ginocchio..ora dovendo fare i controlli obbligatori mi è stato detto che non tutti i macchinari vanno bene dato che ho una ptotesi..l’ho fatta al gemelli x il primo controllo dopo 6 mesi anziché 3..ora mi hanno detto che quel macchinario non le fa più :/ ho chiamato l’URP ma la risposta è stata: per il suo problema non ci sono macchinari adatti in questo momento…..mi chiedo perché una persona oltre a sentirsi persa in un’esperienza simile debba sopportare anche l’ignoranza e la poca coscienza dei medici che una volta operati non ti seguono più 🙁 sarei dovuta andare al Rizzoli fin dal primo momento forse li seguono di più, ti danno il supporto adeguato e SICURAMENTE FANNO LE RISONANZE PER I CONTROLLI POST OPERATORI.

• alberto ha detto:

  22 Aprile 2014 alle 16:56

  invalidità 
  Ciao Fiore , scusa se ti scrivo e rispondo a distanza di 2 mesi , ma ho avuto alcuni problemi con il pc…..ultimamente non ho fatto visite inps , anche perchè mi sono informato , ma mi hanno detto che le uniche sono quelle dell’invalidità  stessa…quindi se per visite inps intendi quelle prima di entrare in commissione , no ed altrettanto .
  Ho ancora il mio 55 – ho chiesto una consulenza medica legale on-line ad un medico specialista e mi ha detto che potrei raggiungere il 67.
  Mi servirebbe una informazione che tu sicuramente mi puoi dare : nel mio caso , nel 1985 come era ed è tutt’ora definito in termini medici d’invalidità  il mio osteosarcoma ? di che grado – classe ecc..
  grazie ancora ciao

• Fiore ha detto:

  29 Gennaio 2014 alle 13:34

  per alberto
  Ciao Alberto,
  certo che mi ricordo di te. Hai fatto delle visite per l’inps ultimamente ? Che livello ti è stato riconosciuto al momento?

• Alberto ha detto:

  26 Gennaio 2014 alle 17:20

  x Fiore
  Ciao fiore sono Alberto , credo tu ti ricorda di me.Tutto bene?
  Volevo sapere se hai delle novità  riguardante l’invalidità  del mio caso – osteosarcoma perone dx con asportazione spe e parte del perone.
  Un saluto e una buona guarigione a tutti.

• La Signora Ewing ha detto:

  5 Dicembre 2013 alle 12:59

  E’ nato un blog!
  Ciao a tutti! Volevo dirvi che ho aperto un blog in cui piano piano racconterò la mia storia! Sono stata ammalata, ho fatto il trapianto e dopo 4 anni sto bene. Il blog è a stretto contatto con l’Istituto Ortopedico Rizzoli ed è un luogo di incontro per tutti! Tutti potranno scrivere,chiedere, avere conforto, avere informazioni! L’indirizzo è questo: http://buonanottemisterewing.wordpress.com. Spero vogliate venirmi a trovare. E’ nato solo oggi!