207 Comments

• Clementina ha detto:

  17 Giugno 2012 alle 16:47

  sarcoma
  Buongiorno a tutti, sono una ragazza di 32 anni sto scrivendo questa lettera cercando di scaricare la mia tensione accumulata in questi ultimi mesi. All’eta’ di 18 iniziai ha sentire un forte dolore alla gamba sx, fu cosi forte e aggressivo che non che non potevo neanche vestirmi. Ci sono voluti 4 anni di attesa tra ospedali e medici che non capivano che caso avessero difronte, fortunatamente incontrai il prof. Santori lui mi fece conoscere questo sarcoma sinoviale. Fui operata 4 voltenel 2002 non feci nessun ciclo di terapia per mia fortuna la riabilitazione fu lunga ma superai questo male con molta forzae serenita. Iniziai a lavorare a crearmi un nido d amore a diventate mamma. Ad ottobre 11 feci il penultimo controllo tutto sembrava al suo posto, per me era un vecchio ricordo da dimenticare. Ad aprile riconobbi quel maledetto dolore e capii subito chi stava a tornando a trovarmi. Non mi sbagliai 21 maggio biopsia eccolo sarcoma sinoviale femore sx, 21 giugno mi asporteranno 12cm di femore mi innesteranno il mio perone. Cerco di non pensare di sorridere mentre mia figlia mi parla di trovare la forza quando i miei familiari mi guardano per capire se sto soffrendo. Qualcuno sa dirmi perche’ . Perche’ due volte nella vita?

• Lorenzo ha detto:

  25 Maggio 2012 alle 16:52

  per Tati
  “Ciao Tati, è un po’ che manco dal guest quindi leggo solamente ora la tua storia. Non ho parole! Posso solo provare a immaginare la sofferenza che avrai provato e lo sconforto che senti.
  Al momento non mi viene nessuno in mente che possa provare ad aiutarti ma posso cmq provare a sentire qualcuno che conosco se puo’ avere qlc soluzione. Potrei consigliarti Biagini ma ho visto che hai avuto con lui una cattiva esperienza; a me al contrario in una delle mi e disavventure mi ha salvato, Mercuri al contrario (che riposi in pace) mi ha praticamente ignorato. So che sono bravi al Careggi di Firenze per questo tipo di cose ma di piu’ ora non so dirti. Nel frattempo posso augurarti un grosso grosso in bocca al lupo e l’invito (non so se credi) a pregare tanto e ad affidarti alla Madonnina, che se puo’ sempre aiuta. Se ti va di scrivermi la mia mail ti compare se clicchi sul mio nome.
  Un forte abbraccio.
  Lorenzo.

• Fiore ha detto:

  15 Aprile 2012 alle 17:54

  Per Aldo
  “Ciao Aldo,
  innanzitutto grazie per la tua testimonianza! Sono contenta che tu abbia optato per la scelta del Gemelli, la mia persona esperienza con l’IFO (interrottasi subito dopo la biopsia, perchà© erano abbastanza “distratti”) non è stata delle migliori, io poi ho continuato al Rizzoli di Bologna, ma al Gemelli faccio la Pet ogni anno e mi trovo veramente bene! Purtroppo si esce dal tunnel del male, e si entra in quello, fortunatamente meno buio e freddo, dei problemi muscolari o scheletrici, dei movimenti e dei dolorini! Io, nonostante non abbia messo protesi, perchà© si trattava del perone, ho una vite che mi collega il perone alla caviglia e non riesco a flettere bene il piede, per esempio non riesco a correre come prima o scendere le scale come prima o semplicemente piegarmi come prima. Sono sicura però che gli esperti medici del Gemelli abbiano fatto tutto il possibile per assicurarti la migliore condizione di vita possibile. Sono veramente felice di sentirti così positivo, perchà© questo è lo spirito giusto! Spero che qualcuno possa risponderti in merito al tuo problema. Nel frattempo ti faccio un grosso in bocca al lupo per tutto!

• Aldo ha detto:

  7 Aprile 2012 alle 16:46

  anche io come voi
  “Innanzitutto vorrei complimentarmi per l’idea di questo sito guestbook…penso sia molto importante condividere con altri problemi cosi importanti…anch’io sono stato operato per osteosarcoma parostale al femore dx nel 2007 all’età  di 31 anni. il mio dilemma iniziale è stato quello di optare per un intervento all’IFO regina elena di Roma, i quali mi avrebbero impiantato dopo l’asportazione del tumore, osso di banca; e l’alternativa il Gemelli dove sarebbero intervenuti prima dell’IFO con una ricostruzione in cemento e placca. E’ stata dura scegliere ma poi ho optato per la soluzione del gemelli perchè volevo risolvere il problema il più presto possibile.Penso abbiano fatto un buon lavoro anche se il ginocchio è un po istabile e non fletto oltre 70 gradi. Tutta l’esperienza della malattia è stata veramente brutta e sono felice di essermela buttata alle spalle. Vorrei dire a chiunque stia affrontando questi problemi di non mollare… veramente! vorrei approfittare di questo sito per sapere se c’è qualcuno che ha avuto questo tipo di ricostruzione del femore…..AUGURONI A TUTTI

• Antonello ha detto:

  4 Marzo 2012 alle 16:50

  Una informazione a Barbara
  “Sono stato curato da Osteosarcoma teleangectasico nel 1999, durante il trattamento chemioterapico sistemico neoadiuvante e’ normale che i valori del sangue scendono, cio’ e’ dovuto alle alte dosi di chemio; specialmente i globuli bianchi fanno fatica a risalire per la tossicita’ midollare dovuta alla chemioterapia, credo che con i fattori di crescita i globuli bianchi si riprendono dopo due settimane ; il trattamento chemioterapico e’ molto aggressivo e la risposta alla chemio e’ soggettiva. Spero che tuo fratello si riprendi da questo brutto momento e possa continuare la sua vita come prima.
  Ciao Antonello

• Fiore ha detto:

  4 Marzo 2012 alle 15:58

  Per Barbara
  Cara Barbara,
  purtroppo io non so dare risposta a quello che chiedi, ma purtroppo il midollo reagisce sempre male alla chemioterapia, e ogni caso è diverso da un altro. Sicuramente se i medici dicono di aspettare è perchà©, credo, si debba dare tempo al midollo di riprendersi bene e poi continuare le cure, che altrimenti non sarebbero fattibili. Vedrai che piano piano il midollo ti tuo fratello si farà  forza e i valori torneranno nella norma.
  Se vuoi tienici informate.
  Ti abbraccio

• milena ha detto:

  4 Marzo 2012 alle 14:08

  speranza
  ciao a tutti … ho scoperto questo sito… che bella idea … anch’io mi sono ammalata a 15 anni per osteosarcoma .al femore distale ….il prof Mercuri.. che ora non c’è mi ha operato e i miei genitori hanno optato per un innesto osseo e non piego la gamba sx… ma questo non mi ha impedito di vivere la mia vita … ora sono mamma e ho due bellissimi bimbi….forza e coragggio… auguri di tutto cuore ..

• BARBARA ha detto:

  26 Febbraio 2012 alle 16:08

  OSTEOSARCOMA TELEANGECTASICO
  BUONGIORNO A TUTTI, MIO FRATELLO E’ AFFETTO DA OSTEOSARCOMA TELEANGECTASICO ALl’ASTRAGALO SX E DOPO 5 CICLI DI CHEMIO PRE INTERVENTO HA I VALORI DEL SANGUE BASSISSIMI, PRATICAMENTE C’E’ IL MIDOLLO CHE E’ BLOCCATO. E’ SUCCESSO A QUALCUNO COME SI INTERVIENE? IN OSPEDALE CI DICONO DI ASPETTARE. SIAMO DISPERATI. AIUTATECI.

• Fiore ha detto:

  9 Febbraio 2012 alle 10:12

  Pagina Facebook
  “Guestbookisti dove siete finiti? Incantanti dalla neve? Non illudetevi che si sia sciolta…da questa notte ricadremo nella magica atmosfera della polvere bianca, quindi bambini e non … tutti alle finestre! Sperando che poi non esageri e ci porti i disagi che ci ha portato nel giorni scorsi. Comunque bando alle ciance! Sono qui per avvisarvi che è finalmente su Facebook la nuova pagina dell’Aisos all’indirizzo : https://www.facebook.com/pages/Aisos/343447452352566, oppure potete cliccare sul tastino “SEGUICI SU FACEBOOK” che trovate in basso a destra nella home page di questo sito. Iscrivetevi e invitate i vostri amici ad iscriversi, è importante che l’AISOS continui a crescere e a salvare tante piccole vite! Vi aspettiamo su Facebook!!

• Fiore ha detto:

  25 Ottobre 2011 alle 23:51

  Per Tati
  Cara Tati,
  ahimè quanto male mi fa ricevere queste notizie, speravo che la situazione potesse migliorare da sola e invece mi dici che non è così! Di certo, adesso che le cose si sono complicate, sicuramente dovranno trovare un modo per intervenire, vedila così! Almeno io lo spero, e la coscienza mi dice che dovrebbe essere proprio così! Io sto bene grazie al cielo! Disturbi ne ho anche io , ma sono niente in confronto, ma spero e credo che un giorno io e te, incontrandoci, potremo parlare di queste nostre conversazioni, in maniera leggera e con tanta speranza nel cuore.
  Ti prego tienimi sempre aggiornata!
  Ti abbraccio
  Fiore