207 Comments

• Tati ha detto:

  21 Ottobre 2011 alle 0:52

  Per Fiore
  “Ciao Fiore, ho ritirato oggi il risultato dei miei esami…….il tumore si è ingrandito tantissimo nel giro di soli 6 mesi ( le ultime analisi, fatte circa 6 mesi fa non mostavano grandi alterazioni rispetto ai precedenti esami), la situazione è peggiorata parecchio così come i miei dolori. Qualche mese fa sono stata in Germania, in una clinica a Monaco di Baviera e il “luminare” che mi ha visitato mi ha detto che il tumore non poteva far altro che rimpicciolirsi……..quanto ha sbagliato……
  Adesso non so proprio cosa farò……il 31 dovrò fare un altro esame per capire l’entità  del danno che ha recato al midollo spinale….
  Tu come stai? Spero tanto che tu stia bene. Un bacione!

• Eleonora ha detto:

  19 Ottobre 2011 alle 10:30

  Per Ambra
  “Grazie Ambra, che bello leggere le tue parole, siamo gemelle di zampa!!Sì anche io, ogni volta che chiedevo spiegazioni, mi sentivo rispondere è “colpa del tono muscolare” nonostante passi tantissimo del mio tempo in piscina. Oltre tutto ora sono ferma, a causa della frattura della rotula (della gamba con protesi la rotula è l’unica cosa mia) e vedere il tono muscolare scomparire sempre più dopo tutti gli sforzi fatti mi sconforta un pò, ma non è importante mi rialzerò anche qsta volta!!Mi piacerrebbe scambiare due chiacchiere con te Ambra, se ti và  ti lascio la mia mail:scartissue84@hotmail.it….a presto!!Baci ragazzi del blog, sorridete!!Sempre!!!

• Ambra ha detto:

  18 Ottobre 2011 alle 16:43

  Per Eleonora
  Io ho una mega-protesi come la tua, l’osteosarcoma era al femore sinistro vicino al ginocchio. Cosa posso dirti, anche a me capita di cadere, nell’ultimo anno, da quando ho riniziato a camminare mi è accaduto 3 volte. Ancora mi chiedo il perchè. Ma tutte le volte devo dire di essere stata fortunata, succede all’improvviso, senza che me ne renda conto, si piegano le ginocchia e finisco in terra, basta un secondo, ma riesco sempre a non sbattere la gamba sinistra, disintegrandomi l’altra (sarà  pure poco ortodosso, ma ci si deve salvare la buccia in un qualche modo), ovviamente, ma la destra è sana, si riprende subito riportando solo qualche livido. In ogni caso, sì, anch’io ne ho parlato, fra l’altro con il chirurgo (Fabbri) che mi ha operata, io davanti a lui dissi che ogni tanto mi s’inceppava la rotula… Lui sorridendo mi disse che dovevo ancora rinforzare bene i muscoli (avendo subito anche un allettamento piuttosto lungo prima dell’operazione), che il disturbo sarebbe passato con il tempo. Ehm.. l’ultima volta che è successo è stata la settimana scorsa, sono stata operata a giugno del 2010… ammazza quanto ci vuole per rinforzare! (Scusate, ne parlo un po’ con ironia)… mando un in bocca al lupo a tutti! Forza Rizzoli…

• Fiore ha detto:

  14 Ottobre 2011 alle 21:43

  Per Eleonora
  “Cara Eleonora,
  inanzitutto ti do il benvenuta nel Guestbook dell’Aisos! Testimonianze come la tua servono a chi sta ancora lottando, a stringere i denti e continuare ad andare avanti, perchè alla fine si riesce a vincere!! Mi rendo conto che i segni rimangono, come nel tuo caso, o nel mio, ma fortunatamente si spera siano cose che si possano risolvere “pacificamente”. Mi dispiace per il tuo problema, io ti posso capire solo in parte, perchè a me manca il perone distale, o meglio mi è stato tolto e al suo posto mi è stato messo il persone diafisiario, quindi ho mezzo osso in meno, ma non mi provoca al momento particolari fastidi nel camminare. Spero che la visita col Prof. Ruggieri possa darti qualche rassicurazione, ma tu mi raccomando, non fermarti mai davanti alle difficoltà , anche quando sempre impossibile! Ti abbraccio.
  Tienici aggiornate.

• Eleonora ha detto:

  14 Ottobre 2011 alle 1:25

  Una di voi….
  “Ciao Ragazzi,
  bhè innanzitutto Complimentoni a tutti per aver messo in piedi questo blog, è bello scambiarsi pensieri, condividere emozioni ed esperienze tra noi cyberg.
  Anche io ho avuto un osteosarcoma al femore sinistro nel lontano 1999 all’età  di 14 anni. Ho seguito l’iter previsto dallo IOR , chemio, intervento, chemio; dopo una piccola metastasi al polmone posso dire di avere superato la fase critica dei 10 anni..pffff con un bel sospiro di sollievo. Oggi mi ritrovo con una protesi che ha subito ben 4 interventi di revisione, che part da metà  femore, fino a metà  tibia, la quale però ha deciso di non darmi pace.
  Mi capita di cadere spesso, cadute causate dalla lussazione della rotula-ginocchio. l’ultima volta 15 gg fà , caduta che mi ha provocato una frattura composta della rotula….il 21 ottobre ho il controllo dal mitico Prof Ruggieri (dita incrociate).
  sento l’esigenza di sapere se qualcuno di voi ha il mio stesso problema, ho voglia di parlarne , anche solo per sfogarmi con qualcuno che mi possa capire sul serio…e chi se non voi??

• fiore ha detto:

  10 Ottobre 2011 alle 12:11

  Per Tati
  Cara Tati,
  mi dispiace veramente sapere che i tuoi dolori non ti danno pace! Non riesco a trovare una spiegazione ancora a quello che ti succede, e spero che prima o poi qualcuno possa davvero essere in grado di aiutarti! Mi raccomando appena fai la Tac fammi sapere! Hai cercato di contattare quel dottore di cui ti avevo parlato?
  Io sto abbastanza bene, tanti progetti in testa che vorrei realizzare, ma anche tanta incertezza di riuscirci veramente, ma questa è la vita!
  Per qualsiasi cosa scrivimi pure, io leggo il guestbook tutti i giorni| Ti abbraccio forte|!

• Tati ha detto:

  8 Ottobre 2011 alle 13:20

  x fiore
  Ciao Fiore, scusami se non mi sono fatta più sentire ma questo è stato un periodo pessimo. Non avevo neanche la forza di scrivere al computer. I dolori mi stanno uccidendo…..sono sempre più forti. Il 17 dovrò fare una tac euna risonanza per vedere se ci sono stati peggioramenti. Non riesco più a dormire la notte e a vivere normalmente….ma vado avanti lo stesso.
  Tu come stai??

• Nadia ha detto:

  15 Settembre 2011 alle 18:39

  x silvi
  Se
  hai letto il mio post su aisos, di cui ti riporto inizio testo,anch’io
  ho avuto un osteosarcama a 14 -15 anni . Ti capisco benissimo è un’eta’
  infausta in cui si inizia a diventare donne e un problema così ti
  modifica ancora di piu’ la vita. Io nel mio caso non ho piu’ potuto
  mettermi un certo tipo di abbigliamento, il dover portare a vita una
  protesi, pensa disarticolazione spalla ds, scapola clavicola dopo tanti
  anni non mi sono ancora abituata a portarla sempre. Arrivo a casa e la
  tolgo subito, un sacrificio immane. Se non altro posso dire che sono
  guarita, diciamo una miracolata per quei tempi. Pero’ sicuramente e’ un
  trauma che rimane e anche come nel mio caso si riesce a fare tanto e’
  il confronto con gli altri che forse non ti riesce a fare accettare
  questa cosa.
  Ciao NADIA
  x chi ce l’ha fatta
  Autore: Nadia Galetti
  Data: 15/5/2011 ore 2:0

• Nadia ha detto:

  13 Settembre 2011 alle 22:23

  x silvi
  Se
  hai letto il mio post su aisos, di cui ti riporto inizio testo,anch’io
  ho avuto un osteosarcama a 14 -15 anni . Ti capisco benissimo è un’eta’
  infausta in cui si inizia a diventare donne e un problema così ti
  modifica ancora di piu’ la vita. Io nel mio caso non ho piu’ potuto
  mettermi un certo tipo di abbigliamento, il dover portare a vita una
  protesi, pensa disarticolazione spalla ds, scapola clavicola dopo tanti
  anni non mi sono ancora abituata a portarla sempre. Arrivo a casa e la
  tolgo subito, un sacrificio immane. Se non altro posso dire che sono
  guarita, diciamo una miracolata per quei tempi. Pero’ sicuramente e’ un
  trauma che rimane e anche come nel mio caso si riesce a fare tanto e’
  il confronto con gli altri che forse non ti riesce a fare accettare
  questa cosa.
  Ciao NADIA
  x chi ce l’ha fatta
  Autore: Nadia Galetti
  Data: 15/5/2011 ore 2:0

• Fiore ha detto:

  30 Agosto 2011 alle 23:57

  Per Silvi
  Ciao Silvi,
  come ti capisco, e capisco bene quanto sia inutile dire: l’importante è che tu adesso sia viva. In realtà  però è proprio così! Anche io vivo con mezzo perone in meno, anche se non ho avuto un intervento di rimozione spe come il tuo, e nonostante tutto combatto ogni giorno con la vita che a volte mi da fastidio, con gli scalini che sono sempre troppo alti, con i saltelli che non posso fare, con le corse che non reggo più, con i crampi improvvisi, con i tacchi che non riesco a portare, e con qualcosa che non potrò mai più avere, la possibilità  di essere madre! Ma nonostante tutto, a 29 anni, io ho ancora una vita d’avanti, chi l’avrebbe detto solo qualche anno fa? Nonostante tutto posso guardare mia mamma negli occhi, vederla sorridere, come starebbe ora lei se io non ci fossi più? Come starebbero le persone che mi amano? Dove sarei io? La nostra disabilità  ce la porteremo dietro sempre, come tante altre persone, chi più chi meno, ma sicuramente adesso siamo più capaci di sorridere se la mattina mentre apriamo gli occhi, il nostro respiro è regolare, ci sentiamo bene e magari fuori c’è il sole. Lo possiamo ancora vedere. Camminiamo male? Camminiamo. Possiamo andare avanti. Ti abbraccio