207 Comments

• Silvi ha detto:

  30 Agosto 2011 alle 20:54

  S
  Ciao a tutti, mi chiamo Silvi, ho 24 anni, ben 9 anni fa è finito per fortuna in mio calvario durato ben due anni, all’età  di 15 anni mi hanno scoperto per caso un osteosarcoma al perone sx, dopo la bruttissima notizia che mi è stata data in modo molto freddo dal medico che aveva provveduto ad effettuare la biopsia, ho dovuto cominciare appena due settimane dopo la chemioterapia, in seguito pochi mesi dopo avevano deciso di operarmi. Il peggio doveva ancora arrivare, durante i pochi cicli di chemio pre oparatori il tumore si era rimpicciolito tuttavia però il giorno in cui mi trovai davanti al medico che doveva operarmi scoprii che oltre al perone dovevano togliermi lo spe(nervo sciatico popliteo esterno), non avevo idea cosa volesse dire, ma il medico in modo molto chiaro mi fece vedere che da li in poi avrei camminato solo con un tutore chiamato molla di codivilla, oggi sono passati quasi 10 anni dalla fine di tutto, periodicamente vado a fare controlli, l’ansia è ogni volta molto forte, ma ciò che fa più male è sapere che moto probabilmente dovrò tenere per sempre il tutore, a meno che in Italia non si decidano di fare trapianti di nervi dello spe, cosa che fino ad ora purtroppo non è mai accaduto. Ogni volta mi dico che c’è qualcuno che sta peggio di me, però all’età  di 24 anni quando vedo le mie coetanee con le minigonne oppure semplicemente con i tacchi e io non posso permettermi nulla di simile, un pò di rabbia mi assale, spero che col tempo possa tutto passare, anche se l’esperienza del tumore mi ha segnata profondamente, e non penso che passerà  mai…Silvi

• Fiore ha detto:

  22 Luglio 2011 alle 12:31

  Per Tati
  Cara Tati,
  senti prova un’altra alternativa. Fatti visitare dal Dott. Giannini del Rizzoli di Bologna, è un luminare nel suo campo. Trovi i suoi riferimenti sulla pagina del rizzoli se metti il nome Giannini. Mi rendo conto che gli ultimi pareri dei medici sono tutti concordanti col fatto che sia un’operazione molto difficile, ma io mi chiedo, non appena invaderà  il nervo cosa succederà ? Non sarà  ancora più difficile? Aspettare che il tumore si trasformi in maligno effettivamente può sembrare assurdo, ma perchè non si possono usare queste cure prima? Per un problema di soldi? Nel senso per i medici non è possibile spendere i soldi delle medicine per curare un qualcosa che non è maligno, oppure perchè non hanno effetto? E se veramente bisogna aspettare, chi ce lo dice quanto ? e quanto dovrai stare male? Prova a chiamare questo dottore e vedi un po’! Io sono sempre qui!

• Tati ha detto:

  21 Luglio 2011 alle 21:07

  Per Fiore
  “Ciao Fiore, ti ringrazio tanto per avermi risposto, avevo bisogno di parlare del mio problema con qualcuno che potesse capirmi fino in fondo. Putroppo non c’è nessuna cura in grado di ridimensionare la massa. Non ricordo il nome dell’ultima dottoressa che mi ha visitato al centro Humanitas di Rozzano (MI), questa dottoressa mi ha detto che per sottopormi ad una moderna terapia avrei dovuto aspettare che il mio tumore diventasse maligno perchè non conviene utilizzare le potenzialità  di questo macchinario per un tumore non ancora maligno. Allo stesso tempo mi ha confermato che la situazione sta peggiorando e che il tumore continua a “raschiare” la vertebra e ad avvicinarsi sempre più ai nervi del midollo spinale. Mi domando: perchè bisogna aspettare che un tumore diventi maligno per curarlo quando c’è la possibilità  di evitare che si passi ad uno stato più grave?
  Comunque, purtroppo, ho constatato la poca professionalità  della maggior parte dei medici che mi ha visitato e il costo delle loro “visite”, in media 350 euro per pochi minuti e per diagnosi molte volte sbagliate.
  Ho fatto molte ricerche e c’è un solo caso al mondo simile al mio, in Canada, dove una ragazza ha subito una toracotomia alla D7. Comunque il fatto che il mio osteoblastoma sia localizzato una vertebra più su (D6) della ragazza cambia già  il tipo di operazione. Sembra quasi che l’unica cosa da fare sia aspettare che la situazione peggiori perchè non ho trovato nessuno in grado di risolvere il mio problema. La possibilità  di totale riuscita dell’operaz è dell’1, solo un medico mi ha dato il 5 di riuscita con un’operazione privata di 400 mila euro.
  Intanto i miei dolori sono sempre più forti e io mi ritrovo ad aspettare senza sapere cosa fare….

• Fiore ha detto:

  20 Luglio 2011 alle 14:46

  Per Tati
  Cara Tati,
  innanzitutto benevenuta nel Guestbook. La tua storia è davvero molto complicata, e sono rimasta senza parole dopo aver letto tutto il percorso fatto … che ancora non ti ha portato a nulla purtroppo. Dei medici che tu hai menzionato conosco solo Mercuri (che ora non c’è più) che ho sempre apprezzato e Biagini che mi ha lasciato la stessa tua impressione, insieme al Dott. Teori, della sua equipe, persone veramente di un’insensibilità  rara…che per un medico dovrebbe essere fondamentale. Mi dispiace veramente tanto della situazione in cui ti trovi, e vorrei davvero trovare parole che possano rassicurarti. Mi chiedo, non è possibile fare nessuna cura per rendere la massa più piccola e più facilmente asportabile? Hai fatto tutte le ricerche del caso anche su medici non europei? Non so, magari qualche tecnica avanzata? Se vuoi scrivermi io sono sempre a tua disposizione.

• Tati ha detto:

  19 Luglio 2011 alle 17:15

  VI RINGRAZIO
  Vi ringrazio per avermi dedicato la vostra attenzione e per aver ascoltato la mia storia. Mi piacerebbe parlare con qualcuno di voi anche privatamente e ascoltare i vostri consigli. Vi lascio la mia mail: tatianametanova90@gmail.com

• Tati ha detto:

  19 Luglio 2011 alle 17:13

  parte3
  “Il tumore era passato ad uno stadio successivo, ingigantendosi. Mi rivolsi così al professor Brayda del Galeazzi di Milano e lui fu, dopo Cantatore, uno dei medici migliori che mi abbia mai visitato. Mi disse che l’unica possibilità  di intervento, per scongiurare la possibilità  di un ulteriore cambiamento di stato tumorale, era una toracotomia laterale. Un’operazione molto difficile che però, a causa della vicinanza ai nervi poteva portarmi alla paralisi o allo stato vegetativo, nel caso in cui l’operazione non fosse andata a buon fine.
  Prima di sottopormi ad un’operazione così complicata ho preferito consultare altri medici. Mi sono rivolta al prof Biagini del Regina Elena e non sto qui a raccontare le cose sciocche che mi ha detto, il ritardo di 4 ore con il quale si è presentato, avendomi anche fatto perdere il treno, e le “dolci” parole che mi ha detto. Ho consultato anche altri specialisti come il dott. Siccardi di Villa Stuart, il prof Di Meco del Besta di Milano, alcune radioterapiste che mi hanno sconsigliato la terapia, il prof Menchetti di Firenze che è stato davvero molto gentile e disponibile e tanti altri compreso un medico tedesco del centro di tumori della colonna di Monaco di Baviera ma tutti mi hanno indicato la toracotomia laterale come unica soluzione. Intanto il tumore continua a modificarsi e c’è il rischio che possa diventare osteobl maligno o osteosarcoma. Io non so che fare, tutte le opzioni mi fanno paura. La localizzazione del tumore rende tutto più complicato e ci sono poche possibilità  di totale riuscita, l’1, escludendo la recidiva.
  Intanto continuo la mia vita, studio lettere classiche da due anni e la mia vita sentimentale va benissimo.

• Tati ha detto:

  19 Luglio 2011 alle 16:53

  parte2
  Iniziai così la ginnastica correttiva, i miei dolori erano aumentati e mi ritrovai a causa di questi svenuta in palestra. La mia insegnante mi consigliò di rivolgermi ad un altro medico e di lasciare la palestra. Mi feci visitare da un professore di Bari, Sciascia, che mi diagnosticò una miriade si problemi: una gamba più lunga dell’altra, la lingua troppo lunga, gli occhi storti, i piedi piatti e secondo lui erano proprio tutti questi problemi a causarmi forti dolori di schiena. Mi fece, durante la visita, la manipolazione che non avrebbe mai dovuto fare. Sono stata bloccata a letto per 2 settimane intere con dolori assurdi.
  Mi rivolsi poi ad un reumatologo di Roma che mi diagnosticò una presunta tubercolosi ossea, una bruttissima malattia ma anche questa diagnosi si rivelò infondata. Feci poi degli esami genetici che non diedero nessun esito particolare. Alla fine, dopo aver girato tanti altri medici, mi rivolsi al Professor Cantatore di Foggia, reumatologo. Mi visitò e mi consigliò un ricovero d’urgenza. Mi fece fare una semplicissima tac mirata e una scintigrafia ossea che fino a quel momento nessuno mi aveva prescritto e risultò un osteoma osteoide in D6.
  l’osteoma si è, nel corso del tempo e a causa del busto e della ginnastica, avvicinato troppo ai nervi. Iniziai così un nuovo giro di medici. Mi rivolsi al professor Mercuri che mi consigliò la termoablazione ma nel mio caso era impossibile da effettuare a causa della vicinanza ai nervi del midollo spinale. Mi tranquillizzò dicendomi che questo è un tumore benigno e che esistono pochi casi di evoluzione in stadi più gravi. Qualche mese dopo i miei dolori erano notevolmente aumentati e feci una tac e una rmn di controllo: osteoblastoma.

• Tati ha detto:

  19 Luglio 2011 alle 16:34

  La mia storia
  Ciao a tutti sono venuta a conoscenza di questo sito grazie ad un servizio visto in tv recentemente.
  Ho 20 anni e sono affetta da osteoblastoma localizzato alla sesta vertebra dorsale dal 2005. Prima di arrivare a questa diagnosi la strada è stata lunga e difficile.
  Nell’Aprile del 2005 ho iniziato ad accusare dolori atroci alla schiena, quasi simili a del fuoco che ti marchia la pelle, che mi obbligavano all’immobilità , così è iniziato il mio lungo percorso.
  Il primo medico che mi ha visitato era un professore di Ancona, mi fece fare una radiografia a tutta la colonna vertebrale e risultò da questa una scoliosi in zona lombare, mi consigliò così di fare aerobica. Con tutta franchezza non mi sono fidata e mi sono rivolta a degli specialisti di Bari che come diagnosi mi riscontrarono un disturbo psicologico e mi consigliarono una visita urgente al loro plesso di neurologia, erano convinti che quei dolori atroci fossero un prodotto della mia immaginazione. Per fortuna nessuno credette a quella diagnosi falsa e priva di sensibilita perchè un medico, per prima cosa, deve avere una sensibilità  speciale.
  Mi feci poi visitare da uno specialista del Rizzoli, il dott. De Silvestre che riconfermò la scoliosi e attribuì i miei dolori a questa causa. Mi fece così mettere un busto ortopedico di tipo Boston che ho portato per 2 anni, 23 ore al giorno, che ha peggiorato la mia soluzione e mi ha lasciato inestetismi e cicatrici non indifferenti, anche se questo è il male minore. In seguito mi rivolsi ad un professore Francese, di Lione, perchè i dolori erano ancora troppo forti, nonostante il busto. Mi disse che al Rizzoli avevano fatto un ottimo lavoro e che in più avrei dovuto aggiungere la ginnastica correttiva. Continua..

• Fiore ha detto:

  9 Luglio 2011 alle 14:29

  Per Mirco
  Ciao Mirco,
  capisco veramente la tua disperazione, ma il peggio è passato adesso! La radioterapia effettivamente pare non abbia molto successo sull’osteosarcoma, ma evidentemente se ve l’hanno consigliata avranno ragione di credere che possa fare bene. La paura della recidiva purtroppo è una cosa normale, ma vivere i giorni in cui si sta bene con la paura di quello che potrà  succedere in futuro non ha senso! Sicuramente tua moglie farà  dei controlli frequenti, ed anche nel caso in cui dovesse presentarsi una recidiva, sarà  comunque presa in tempo. Ma io vi consiglio di non pensarci, terminati il percorso della radio e pensate al vostro presente, allontando il vostro cervello dalla malattia, so che sembra impossibile, ma i mesi che vi separano da un controllo e l’altro godeteveli al 100. La forza d’anima, il cervello, la volontà , anche se non scentificamente provato, io credo che faccia una parte da leone nel processo di guarigione! Naturalmente ti parlo non per sentito dire, ma perchè l’ho vissuto sulla mia pelle! Forza forza forza, e mai perdere i sorriso! MAI!

• graziella ha detto:

  29 Giugno 2011 alle 17:39

  la mia vittoria
  Ciao a tutti, ho letto le vostre esperienze e mi sono decisa di raccontare la mia per dare una dimostrazione a ki oggi lotta contro la bestia.Il calvario è iniziato nel 1995 con diagnosi di osteosarcoma al femore destro.Curata con chemio terapia e operata dal dottor donati presso ospedale rizzoli di bologna…….concordo con Fiore ke sono veramente bravi……..sono riusciti a salvarmi la gamba tramite un trapianto osseo di banca.oggi sono trascorsi 16 anni sto bene convivo con qualche dolorino meccanico al ginocchio ma conduco una vita normale.Mi sono sposata e ho avuto due splenditi maschietti uno di 4 anni e l’altro di 6 mesi……faccio i controlli annuali presso l’ospedale CTO di torino con la prof Brach in gamba pure lei,perchè è la città  dove vivo e tra l’altro sono in collegamento con bologna e al controllo di oggi mi hanno detto ke nn devo più effettuare tac al torace ed rx alla gamba in quanto mi considerano guarita……farò solo controlli annuali ha livello meccanico………un augurio a tutte le persone in fase di guarigione e nella ripresa di una vita normale……