207 Comments

• Mirco ha detto:

  21 Giugno 2011 alle 15:48

  In punta di piedi
  “Un caro saluti a tutti,
  approdo in questo forum intimorito, piacevolmente colpito da tutti voi ed estremamente stanco.
  Mia moglie ha la malattia rara del sarcoma, ancora più rara nel seno mascellare. Ha 35 anni. A Roma hanno sbagliato l’intervento pensando ad una ciste, dopo 32 giorni, osteosarcoma osteoblastico alto grado! Viaggio verso il centro sarcomi testa collo di Milano, chemio, intervento con asportazione di denti e parte della mascella, oggi è bellissima dopo 6 mesi dall’intervento, ed ancora chemio.
  Tac e risonanza negative ed ora paura fottuta, passatemi la parolaccia, della recidiva. Combattiamo da 60 giorni in attesa di iniziare la radioterapia che dicono “non convenzionale”, cioè non nei protocolli, non fa nulla insomma.
  Lei non vuole farla, a volte si, siamo a pezzi, non sappiamo che fare e finita la chemio ci hanno abbandonato.
  Voi che fareste? Scusatemi tanto, sono in lacrime ora

• Fiore ha detto:

  16 Giugno 2011 alle 0:46

  Per Mariateresa
  Cara Maria Teresa,
  anche io sono stata seguita dal Dott. Mercuri e operata dal suo braccio destro, il Dott. Manfrini, perchè mercuri stava ancora male dopo la malattia che lo aveva colpito. Ti posso quindi dire con tutta tranquillità  che il Dott. Manfrini è una persona competente e soprattutto di straordinaria umanità , io non potrei fare a meno di lui! Quindi senza andare a cercare troppo lontano, credo che la soluzione sia proprio vicina!
  Ti abbraccio

• mariateresa ha detto:

  7 Giugno 2011 alle 14:09

  prof mario mercuri
  Salve a tutti
  mia sorella 2 anni fa è stata operata dal prof mercuri per un osteoma osteoide.
  ma la cosa difficile è stata la diagnosi….prima di arrivare al professore gli scenari erano dei peggiori e mia sorella di 26 anni ha dovuto sottoporsi a 1 tac 2 risonanze 2scindigrafie e una pet in 6 mesi….poi siamo andati dal prof mercuri ed abbiamo trovato la soluzione
  stamani abbiamo chiamato per il controllo a cui si deve sottoporre ogni 6 mesi e abbiamo con dolore scoperto che il prof è morto!
  mia sorella è sconfortata poichè sono sorti in questi mesi alcuni problemi e non sappiamo chi sia altrettanto bravo
  è una ragazza giovane e ha paura di ricominciare un calvario di esami, diagnosi funeste e tanta paura
  mi farebbe un enorme piacere se mi deste dei pareri e dei consigli, visto che prima della diagnosi abbiamo girato per mezza italia trovando anche PROFESSORI IMPREPARATI
  grazie in anticipo
  mariateresa

• Nadia Galetti ha detto:

  15 Maggio 2011 alle 2:00

  x chi ce l’ha fatta
  Anche io ho avuto un osteosarcoma al braccio destro nel 1975 all’eta’ di 14 anni, purtroppo dopo vari interventi non sono riusciti a salvarmi l’arto. Mi ha operata il dott. Campanacci del Rizzoli di Bologna, braccio e spalla destra E dopo dieci anni altro intervento a un polmone, fortunatamente niente di maligno solo un nervo ricresciuto .Posso dire comunque che dopo 36 anni sono ancora qui e non mi sono mai arresa alle difficoltà  anzi riesco a fare tantissime cose. Desidererei entrare in contatto con persone che hanno avuto problema come il mio ,in special modo all’arto superiore, e raccontarci le varie esperienze di vita e … chissà  con un pò di fortuna che ho incontrato al Rizzoli tanto tempo fa.
  Ciao a chi mi legge e in bocca al lupo

• Alberto ha detto:

  15 Maggio 2011 alle 0:33

  aiiaiaia!!!
  Ciao a tutti,osteosarcoma perone dx con asportazione perone e spe (piede equino) all’età  di 9 anni (1985).2009 voglio provare a camminere meglio a togliere l’equinismo.Visite mediche e direzione ospedale Rovigo con proposta di unTransfer Tibialis ovvero ancoraggio di nervi al piede e allungamento tendine di achille.Accetto,primo tentativo non riuscito,2010 ci riprovo:secondo tentativo non riuscito.Accidenti a quella volta che ho deciso di provare a migliorare.Mi è rimasto un male al piede esagerato e faccio una fatica tremenda a camminare.Ragazzi con il mio stesso problema,pensateci bene e fatevi spiegare bene prima di decidere.un ultima cosa,per migliorare anticipate i tempi.baci.

• Fiore ha detto:

  7 Febbraio 2011 alle 13:42

  Ci ha lasciato il Dott. Giovanni Bollea, uno dei fondatori di AISOS
  “Cari Ragazzi,
  tra le tante cose belle che fortunatamente riusciamo a dirci, oggi purtroppo non è una buona giornata. Ci ha lasciati uno dei fondatori di AISOS, il Dott. Giovanni Bollea. E’ stato uno psichiata di grande rilievo, padre della neuropsichiatria italiana. Si era laureato in medicina nel 1939 speciaizzandosi in malattie mentali e nel dopoguerra dopo aver frequentato una specializzazione in psichiatria infantile a Losanna introduce per la prima volta la psicoanalisi, la psicoterapia di gruppo e il lavoro d’equipe nella storia clinica universitaria di Roma. Il caro Dott. Bollea fu fondatore e direttore dell’istituto di neuropsichiatria infantile di via dei Sabelli a Roma e primo presidente della Società  italiana di neuropsichiatria infantile. Nel 2003 ricevette la Laurea Honoris Causa in Scienze dell’Educazione all’Università  di Urbino e del 2004 gli fu conferito il premio alla carriera al Congresso mondiale di psicihatria e psicologia infantile di Berlino. Fu membro del Comitato d’Onore del Premio UNICEF – dalla parte dei bambini”.
  Il Dott. Bollea si è sempre battutto per le terapie non farmacologiche e non violente per i bambini con problemi psichiatrici. Giovanni Bollea è scomparso ieri 6 febbraio 2011 al Policlino Gemelli dov’era da tempo ricoverato. Credo sia giusto ringraziarlo per quello che ha fatto per la medicina, per moltissimi bambini e per AISOS.
  Rimarrà  sempre presente perchè il suo ricordo è vivo negli occhi di tutti coloro che lo hanno conosciuto e ammirato.
  Buon viaggio Dottore!

• Fiore ha detto:

  29 Gennaio 2011 alle 23:33

  La protesi “Allungabile”
  Ragazzi guardate che fenomenale passo avanti, la protesi in titanio che cresce insieme al resto del corpo. l’ha impiantata proprio un medico dell’AISOS al Gemelli insieme alla sua equipe ad un ragazzo di 11 anni.
  Ecco il link del Corriere della Sera dove potete trovare l’articolo:
  http://www.corriere.it/salute/reumatologia/11_gennaio_28/protesi-tumore-femore-gemelli_d6d6dc7a-2ad5-11e0-adec-00144f02aabc.shtml
  Tutto questo è stato possibile grazie alla ricerca e grazie a tutti voi e ad AISOS!
  Vi abbraccio”

• VINCENZO ha detto:

  27 Gennaio 2011 alle 13:01

  ciao
  …Ciao a tutti,
  ho visto per caso il forum..
  io ho avuto l’osteosarcoma nel 2004, dopo diagnosi sbagliate sono andato al RIZZOLI, e dopo i cicli di chemio fatti al CArdarelli ( un grande il dott. Tucci) mi ha operato il dott. Fabbri (un garndissimo) e dopo 7 interventi 50 camere iperbariche e mesi di fisioterapia sono guarito. Ora faccio una vita regolare nonostante abbia il nervo SPE che nn funziona, ma nn uso la molla di COdville xkè ho la caviglia bloccata….cammino benissimo….Credetici sempre…x qulsiasi info potete contattarmi

• ALBERTO ha detto:

  3 Gennaio 2011 alle 14:15

  x Lorenzo
  Ciao Lorenzo,
  ho letto ora la tua e-mail,ti ringrazio tantissimo per il tuo appoggio,appena mi sistemo un attmo mentalmente mi faccio sentire.Ho appena svolto una chirurgia e devo perciò programmare le giornate in modo tale da far concidere tutto.Comunque appena riesco mi faccio sentire.Grazie mille ancora,tanti saluti e buon anno.

• ALBERTO ha detto:

  3 Gennaio 2011 alle 14:09

  il dopo osteosarcoma
  Ciao e buonanno a tutti,
  ho una piccola informazione e consiglio da dare a chi come me,una volta guarito con chirurgia e asportazione del nervo SPE,volesse correggere la camminata con piede equino.Ho appena svolto un Transfer Tibialis che consiste nell’ancoraggio di nervi situati nel piede in modo tale che il piede resti a 90°.La cosa funziona in parte,infatti il piede si resta in posizione ma non proprio a 90°.Consiglio per tanto che,se il resto dell’SPE non rimane atrofizzato,di svolgere un piccolo trapianto,sicuramente funziona meglio.Miraccomando ragazzi dopo ogni intervento,non tralasciate nulla e tenetevi aggiornati e informa.un bacio a tutti.