Continua da sotto…. Il Dott. Teori mi disse che avrei dovuto ritirare il risultato della biopsia e dopo avreo dovuto chiamarlo. Quando ho aperto la busta, leggendo la diagnosi ho avuto un piccolo mancamento, uno sfogo di pianto credo, ho chiamato il Dottore, ma era troppo impegnato per ricevermi, avrei dovuto aspettare almeno due ore. Ma come? Io avevo appena saputo di avere un tumore e lui non era pronto? Non era disponibile? Eppure aveva potuto rispondere al telefono. Ho chiamato il DOtt. Giannini del Rizzoli e appena gli ho letto il risultato della biopsia, mi ha organizzato il ricovero per il giorno dopo al rizzoli. Sono partita e in 10 giorni ho fatto tutti gli accertamenti e hanno rianalizzato i vetrini. E il Dott. Teori? Beh il Dott. Teori si è ricordato di me e della mia Biopsia dopo 15 giorni, proprio il giorno prima dell’inizio della chemio. Mi telefona e mi dice che ha il risultato della biopsia, beh certo mi pare ovvio, io ce l’avevo da 15 giorni già ! Era aprile, dopo 4 cicli di chemio a luglio mi operano, ad agosto mi chiamano dall’ortopedia del Regina Elena dicendomi che ero in lista d’attesa per l’operazione! Cosa? E la chemio? E poi perchè? Chi mi ha messo in lista di attesa? Cosa? Non mi è dispiaciuto informarli che io l’operazione e la chemio pre operatoria l’avevo già fatte. Beh se io fossi rimasta nelle mani di queste persone adesso non so se sarei qui a parlarvi! Ringrazio il Dott. Giannini di Bologna, il Dott. Ferrari e tutto lo staff, compresi gli infermieri. In meno di un anno mi hanno salvato la vita! Vi abbraccio tutti!
Rieccoci “Rieccoci cari ragazzi, Spero che per Alberto si risolva tutto al più presto e spero che tutti voi stiate bene e vi prendiate cura di voi stessi. Questo Guestbook piano piano cresce, e sarebbe bello se ognuno di noi spargesse la voce per far si che si diffonda e che ogni esperienza che in esso si racchiude possa diventare preziosa per tutti. Purtroppo non ci sono solo le storie belle, ma anche quelle un po’ meno, per fortuna molte sono a lieto fine. Vi ho sempre raccontato della malattia ma mai della diagnosi e di quello che ho passato. Allora ve lo racconto adesso. Io vivo a Roma, quando ho cominiciato ad avvertire un grosso fastidio al mio perone sinistro, ho iniziato a fare tramite il Dott. Mariani, Ortopedico, tutti gli accertamenti del caso, lastra, risonanza, tac, fino a quando al Regina Elena, Istituto Nazionali Tumori, il Dott. Biagini vedendo la lastra mi dice che quasi sicuramente si tratta di un sarcoma di Ewing. Vengo seguita dal Dott. Teori, che diciamo non è il massino in materia di “delicatezza”. Non avevo assolutamente idea di cosa fosse un sarcoma di E….cosa? nemmeno il nome mi ricordavo. Ci pensa lui però a ricordarmelo, mi dice che probabilmente ho un tumore dell’osso. In tutto questo la psicologia che ruolo ha? In casa del Dott. Teori, nessuno. Faccio la pet e faccio la biopsia. Ritiro la pet dopo una settimana, e dal risultato si evince che proprio al perone sinistro c’è qualcosa, Teori non mi telefona, io mi sento abbandonata e chiamo Giannini a Bologna, del Rizzoli, vado a fare una visita, mi dice che c’è una lesione ma bisogna aspettare la biopsia. Dopo 20 giorni ritiro la biopsia. Il sospetto è confermato…. continua…
x Alberto “Ciao Alberto, purtroppo non conosco nessuno che abbia o abbia avuto il tuo problema pero’ se dovessi avere qlc info che ti possa interessare ti faccio sapere. Per quanto riguarda la pensione e l’accompagno non credo (sottolineo non credo) ti facciano problemi x il traansfer t. anzi vedranno che nonostante tu abbia fatto quest’intervento non hai avuto giovamento; poi tu sicuramente alla visita ci andrai molto zoppicante, con l’ausilio di (almeno) un bastone dicendo che in piedi proprio non riesci a stare e che proprio non puoi assolutissimamente guidare, giusto? Fammi sapere. Un abbraccio. Lorenzo.
Amico mio Alberto Dopo l’intervento chirurgico ho svolto fisioterapia,ciclette e nuoto, ed ho ripreso ha camminare (senza stampelle),ma con l’ausilio della molla di codivilla. Secondo me la fisioterapia ti permettera’ di recuperare la sensibilita’ delle dita e per togliere i calli. In merito all’invalidita’ civile, ha me hanno riconosciuto il 60, pero’ ho fatto ricorso, in quanto incontro tante difficolta’ nel svolgere attivita’ lavorative. Tanti saluti anche da parte mia! Quando vuoi mandami un messaggio!
x Antonello “Ciao Antonello sono ancora io , volevo chiederti un ultima cosa poi non ti disturbo più . Sei riuscito a risolvere il problema delle dita ei piedi ? se si come? Sai ho l’alluce ed il mignolo con calli allucinanti , ho le dita che mi rimangono schiacciate . “Tribolo !!!!!!!!!!” ma reggo . Mi sembra strano che qui in Emilia la sanità non mi abbia accompagnato con una pensione , ma questa volta me la danno . l’unico mio dubbio è che valutino il transfer tibialis come positivo ch in realtà non mi ha portato nessun miglioramento . Vedrò di effettuare un’altra visita ed essere accompagnato da un certificato . Ti faccio i miei migliori saluti .
X Alberto Ciao sono contento di averti conosciuto e di avere tue notizie. Adesso sono un trentenne! Ho subito l’intervento chirurgico il 31 dicembre 1999,ora sono trascorsi 10 anni. Ho effettuato il trattamento chemioterapico pre-operatorio e post-operatorio. A distanza di tempo mi tengo sottocontrollo con il follow-up! Riguardo l’invalidita’ civile, posso dire che l’osteosarcoma alto grado provoca grave danno all’osso e al muscolo colpito, e quindi meritevole di riconoscimenti di diritti, integrazione, sostegno,insclusione e cooperazione sociale. Grazie per il messaggio! Ciao
x Antonello “Ciao Antonello , in anzi tutto grazie ! Sono già 25 anni che convivo con le conseguenze della chirurgia e l’anno scorso mi sono sottoposto ad un intervento di Traansfer Tibialis per poter camminare meglio , ma gli esiti sono stati negativi . Camminare con il piede che mi cade “all’ingiù ” e con le dita che si schiacciano e con calli , mi ha stancato un pò . Ora stò facendo ricerche per vedere se esiste un trapianto di SPE (RIVOGLIO IL MOVIMENTO) . In che anno ti è successo? Stò cercando di colmare dei dubbi , delle insicurezze (tutto normale) e unirmi ad una persona che ha avuto il mio stesso problema , credo mi possa aiutare . Spero di non disturbarti . Stavo effettuando anche una piccola ricerca sull’invalidità , che io non ho mai ricevuto . Quanti anni hai? io ne ho 34 compiuti ieri. Grazie ancora Alberto .
Per Ferni!!
Ferni ma leggi anche qui tu allora??? Ma come fai??
Ti penso sempre….ma tu questo lo sai!
Ti voglio bene
Fiore
Buona Domenica Fiore…
… a te e tutti i ragazzi!
Buona domenica!!
Ragazzi miei,
ma dove siete?
Buona domenica … nonostante la pioggia sporchi un po’ questo maggio un po’ pazzo!
A presto!
Fiore
Continua da sotto….
Il Dott. Teori mi disse che avrei dovuto ritirare il risultato della biopsia e dopo avreo dovuto chiamarlo. Quando ho aperto la busta, leggendo la diagnosi ho avuto un piccolo mancamento, uno sfogo di pianto credo, ho chiamato il Dottore, ma era troppo impegnato per ricevermi, avrei dovuto aspettare almeno due ore. Ma come? Io avevo appena saputo di avere un tumore e lui non era pronto? Non era disponibile? Eppure aveva potuto rispondere al telefono. Ho chiamato il DOtt. Giannini del Rizzoli e appena gli ho letto il risultato della biopsia, mi ha organizzato il ricovero per il giorno dopo al rizzoli. Sono partita e in 10 giorni ho fatto tutti gli accertamenti e hanno rianalizzato i vetrini. E il Dott. Teori? Beh il Dott. Teori si è ricordato di me e della mia Biopsia dopo 15 giorni, proprio il giorno prima dell’inizio della chemio. Mi telefona e mi dice che ha il risultato della biopsia, beh certo mi pare ovvio, io ce l’avevo da 15 giorni già ! Era aprile, dopo 4 cicli di chemio a luglio mi operano, ad agosto mi chiamano dall’ortopedia del Regina Elena dicendomi che ero in lista d’attesa per l’operazione! Cosa? E la chemio? E poi perchè? Chi mi ha messo in lista di attesa? Cosa? Non mi è dispiaciuto informarli che io l’operazione e la chemio pre operatoria l’avevo già fatte. Beh se io fossi rimasta nelle mani di queste persone adesso non so se sarei qui a parlarvi! Ringrazio il Dott. Giannini di Bologna, il Dott. Ferrari e tutto lo staff, compresi gli infermieri. In meno di un anno mi hanno salvato la vita!
Vi abbraccio tutti!
Rieccoci
“Rieccoci cari ragazzi,
Spero che per Alberto si risolva tutto al più presto e spero che tutti voi stiate bene e vi prendiate cura di voi stessi. Questo Guestbook piano piano cresce, e sarebbe bello se ognuno di noi spargesse la voce per far si che si diffonda e che ogni esperienza che in esso si racchiude possa diventare preziosa per tutti. Purtroppo non ci sono solo le storie belle, ma anche quelle un po’ meno, per fortuna molte sono a lieto fine. Vi ho sempre raccontato della malattia ma mai della diagnosi e di quello che ho passato. Allora ve lo racconto adesso.
Io vivo a Roma, quando ho cominiciato ad avvertire un grosso fastidio al mio perone sinistro, ho iniziato a fare tramite il Dott. Mariani, Ortopedico, tutti gli accertamenti del caso, lastra, risonanza, tac, fino a quando al Regina Elena, Istituto Nazionali Tumori, il Dott. Biagini vedendo la lastra mi dice che quasi sicuramente si tratta di un sarcoma di Ewing. Vengo seguita dal Dott. Teori, che diciamo non è il massino in materia di “delicatezza”. Non avevo assolutamente idea di cosa fosse un sarcoma di E….cosa? nemmeno il nome mi ricordavo. Ci pensa lui però a ricordarmelo, mi dice che probabilmente ho un tumore dell’osso. In tutto questo la psicologia che ruolo ha? In casa del Dott. Teori, nessuno. Faccio la pet e faccio la biopsia. Ritiro la pet dopo una settimana, e dal risultato si evince che proprio al perone sinistro c’è qualcosa, Teori non mi telefona, io mi sento abbandonata e chiamo Giannini a Bologna, del Rizzoli, vado a fare una visita, mi dice che c’è una lesione ma bisogna aspettare la biopsia. Dopo 20 giorni ritiro la biopsia. Il sospetto è confermato…. continua…
x Alberto
“Ciao Alberto, purtroppo non conosco nessuno che abbia o abbia avuto il tuo problema pero’ se dovessi avere qlc info che ti possa interessare ti faccio sapere. Per quanto riguarda la pensione e l’accompagno non credo (sottolineo non credo) ti facciano problemi x il traansfer t. anzi vedranno che nonostante tu abbia fatto quest’intervento non hai avuto giovamento; poi tu sicuramente alla visita ci andrai molto zoppicante, con l’ausilio di (almeno) un bastone dicendo che in piedi proprio non riesci a stare e che proprio non puoi assolutissimamente guidare, giusto?
Fammi sapere.
Un abbraccio.
Lorenzo.
Amico mio Alberto
Dopo l’intervento chirurgico ho svolto fisioterapia,ciclette e nuoto, ed ho ripreso ha camminare (senza stampelle),ma con l’ausilio della molla di codivilla. Secondo me la fisioterapia ti permettera’ di recuperare la sensibilita’ delle dita e per togliere i calli.
In merito all’invalidita’ civile, ha me hanno riconosciuto il 60, pero’ ho fatto ricorso, in quanto incontro tante difficolta’ nel svolgere attivita’ lavorative.
Tanti saluti anche da parte mia! Quando vuoi mandami un messaggio!
x Antonello
“Ciao Antonello sono ancora io , volevo chiederti un ultima cosa poi non ti disturbo più . Sei riuscito a risolvere il problema delle dita ei piedi ? se si come? Sai ho l’alluce ed il mignolo con calli allucinanti , ho le dita che mi rimangono schiacciate . “Tribolo !!!!!!!!!!” ma reggo . Mi sembra strano che qui in Emilia la sanità non mi abbia accompagnato con una pensione , ma questa volta me la danno . l’unico mio dubbio è che valutino il transfer tibialis come positivo ch in realtà non mi ha portato nessun miglioramento . Vedrò di effettuare un’altra visita ed essere accompagnato da un certificato . Ti faccio i miei migliori saluti .
X Alberto
Ciao sono contento di averti conosciuto e di avere tue notizie. Adesso sono un trentenne!
Ho subito l’intervento chirurgico il 31 dicembre 1999,ora sono trascorsi 10 anni.
Ho effettuato il trattamento chemioterapico pre-operatorio e post-operatorio.
A distanza di tempo mi tengo sottocontrollo con il follow-up!
Riguardo l’invalidita’ civile, posso dire che l’osteosarcoma alto grado provoca grave danno all’osso e al muscolo colpito, e quindi meritevole di riconoscimenti di diritti, integrazione, sostegno,insclusione e cooperazione sociale.
Grazie per il messaggio! Ciao
x Antonello
“Ciao Antonello , in anzi tutto grazie !
Sono già 25 anni che convivo con le conseguenze della chirurgia e l’anno scorso mi sono sottoposto ad un intervento di Traansfer Tibialis per poter camminare meglio , ma gli esiti sono stati negativi . Camminare con il piede che mi cade “all’ingiù ” e con le dita che si schiacciano e con calli , mi ha stancato un pò . Ora stò facendo ricerche per vedere se esiste un trapianto di SPE (RIVOGLIO IL MOVIMENTO) . In che anno ti è successo? Stò cercando di colmare dei dubbi , delle insicurezze (tutto normale) e unirmi ad una persona che ha avuto il mio stesso problema , credo mi possa aiutare . Spero di non disturbarti . Stavo effettuando anche una piccola ricerca sull’invalidità , che io non ho mai ricevuto . Quanti anni hai? io ne ho 34 compiuti ieri. Grazie ancora Alberto .