207 Comments

• Antonello ha detto:

  27 Aprile 2010 alle 12:54

  X Alberto
  Ciao! Ho letto il tuo messaggio, anch’io come te ho un Osteosarcoma telangiectasico alla gamba
  dx,con conseguente escissione del perone,del nervo sciatico popliteo esterno,arteria tibiale
  anteriore, piu’ asportazione dei muscoli della loggia anteriore della gamba dx. Adesso deambulo
  con una molla di codivilla,ma ho chiaramente difficolta’ nel camminare!
  Se necessiti di notizie e/o informazioni fammi sapere,possiamo parlarne!
  Ciao

• alberto ha detto:

  27 Aprile 2010 alle 11:30

  x Fiore e Lorenzo
  Ciao Ragazzi ,
  sono Alberto , volevo chiedervi una piccola cortesia : riuscite a mettermi in contatto con un/a ragazzo/a che ha avuto ilmio stesso tipo di problema e chirurgia ? ovvero osteosarcoma al perone con conseguente perdita di parte del perone e del nervo siattico SPE .
  Ciao ragazzi un abbraccio forte a tutti e un grazie mille ancora .

• Luana Martina ha detto:

  25 Aprile 2010 alle 20:03

  x fiore e x tutti
  ciao fiore miaaa….davvero a pensarci io e te tutto sembrava tranne che facessimo chemio!!!!!sembrava più un pigiama party, non ci mancava nulla: giornali di gossip avevamo, patatine e cioccolata anche,argomenti di discussione non mancavano mai….troppo forti!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!chemio a parte sottolineo chemio a parte un pò mi mancano quei momenti!!!!!!!!!!!anche se sembra strano a dirsi vi assicuro che la chemio può avere i suoi lati positivi:
  -io non faccio più cerette perchè non ho più peli=meno soldi da spendere ad estetista e più da spendere in sano shopping!!!!
  -perdita di peso che nel mio caso vi assicuro serviva!!!!
  -pelle più liscia (sembra quella di un bambino)
  ora non mi viene in mente più nulla!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!è solo un modo x riderci su vi assicuro!!!!vi abbraccio forte un bacio grande!!!!!

• Fiore ha detto:

  25 Aprile 2010 alle 19:10

  Per Franco
  Benissimo, vedrai che rimarrai piacevolmente colpito dal Dott. Ferrari, una persona di una gentilezza e competezza meravigliose. Anzi ti prego di portargli i miei saluti, se gli dici Fiorella di Roma siuramente capira. Ti consiglio di portare a Bologna i vetrini dell’esame istologico!! Loro lo ripetono sempre per sicurezza, quindi li analizzano di nuovo. In bocca al lupo per tutto! Vedrai…questo momento passera e ti troverai bene al Rizzoli, anche gli infermieri sono meravigliosi! Loro ti mettono a disposizione anche un appartemento gratuito se libero, per la famiglia, altrimenti li vicino ci sono le suore che ospitano gratuitamente! Se hai bisogno di qualche info, consiglio o quello che vuoi, contattami pure! In bocca al lupo!!!
  Ti abbraccio

• franco ha detto:

  25 Aprile 2010 alle 8:03

  x fiore
  ciao vi ringrazio di tutto. sono andato dalla dott.ssa tienghi che mi ha consigliato il dott. ferrari. ho appuntamento col dott. la settimana prossima dopo aver ripetuto tutti gli esami. sono di salerno.

• Fiore ha detto:

  25 Aprile 2010 alle 1:10

  Per Luana e per tutti
  Io e la meravigliosa Luana ci siamo conosciuti all’Hotel Riz (pseudonimi dell’Ospedale Rizzoli di Bologna) dovevamo essere operate tutte e due, e beh, qual’è stato il nostro argomento di conversazione? Il gel delle unghie!!! Da quel giorno in poi…io sono diventata la ragazza del gel alle unghie in tutto l’ospedale, e solo perchè Luana urlava così forte e piena di entusiasmo che tutti hanno sentito! Ci siamo riviste poi più volte durante i cicli di chemio, con la testa pelata ma sempre col sorriso sulla bocca, ci facevamo delle chiacchierate assurde in quelle graziose stanzette, e i suoi genitori sono delle persone splendide. Quando riuscivamo a stare in camera insieme sembrava di stare in gita scolastica, chiudevamo la porta per poter spettegolare, e facevamo finta di dormire quando non volevamo essere disturbate! Sembra assurdo, ma ho solo bei ricordi, anche se stavamo in Ospedale! Abbiamo lottato, sempre con la speranza e il sorriso…e ora siamo qui …aspettiamo l’estate…il sole e il mare finalmente! Siamo persone speciali, e dobbiamo essere noi i primi a rendercene conto! Grazia Lu per la tua testimonianza! Luana è anche una delle nostre volontarie! Meravigliosa!
  Fiorella

• Luana Martina ha detto:

  25 Aprile 2010 alle 0:42

  x tutti voi!!!
  “ciao a tutti…sono Luana una ragazza di 21 anni,vivo a pochi chilometri da lecce e so già  cosa sia la malattia.A 18 anni mi è stato diagnosticato un sarcoma sinoviale al braccio destro da li in poi è stato un susseguirsi di operazioni prima due al braccio e poi ai polmoni, di chemioterapia di radio e brachiterapia…ho fatto tutto quello si deve fare in questi casi!!!!!!! Perchè in queste situazioni fai tutto quello che si deve fare non ci si può permettere il lusso di dire:”questo non lo faccio”…è in ballo la nostra vita e si fa di tutto x vincere questa partita e avere la meglio…perchè noi siamo forti siamo più forti di questa malattia,siamo più forti di qualsiasi nausea vomito perdita di capelli dovuti alla chemio,siamo più forti di una protesi,siamo forti punto!!!!!in quei momenti non sei consapevole del carico di forza che hai dentro di te,lo sconforto, le mille domande prendono il sopravvento ma si combatte….si deve combattere!!!!!!!!!!!!io avevo solo 18 anni mi chiedevo perchè a me tutto mi sarei aspettato dalla vita tranne che questo a 18 anni pensi che la vita sia li a spalancarti le porte ed accoglierti non pensando mai che ti riservi certe cose…e invece succede….io a distanza di tempo ho dato un senso a tutto ciò!!!!vivo la mia vita consapevole del suo valore prezioso, mi godo ogni attimo, vedi tutto diversamente!!!!!!!!!!!la mia vuole essere solo la testimonianza di una ragazza di 21 anni che può dire di aver vinto questa partita, vuole essere una testimonianza che dia un pizzico di fiducia a chi ancora la sta giocando la partita. I controlli procedono sempre bene speriamo vada sempre cosi tutto quello che è stato anche se finito da pochi mesi sembra un lontanissimo ricordo e sarà  cosi per tutti..

• alberto ha detto:

  23 Aprile 2010 alle 17:16

  PER LORENZO
  “Ciao Lorenzo ,
  ho telefonato all’associazione che mi hai detto e mi hanno semplicemente risposto di effettuare la domanda come si svolge tutt’ora . Poi ho verificato qulla già  effettuata tramite medico di base , e sul documento di richiesta c’è segna la voce “invalido civile con diritto d’accompagnamento” . Quindi tutto a posto sperando che la mia richiesta vada positivamente . Ti ringrazio ancora tantissimo , mi rimane solo il dubbio : se dovessi arrivare a ritirare la pensone che mi aspetta , perchè a me non mi è mai stata data ? accontentiamoci , mi piacerebbe ripagare gli sforzi e la volonta dei miei genitori . UN SALUTO A TUTTI .

• DANIELA ha detto:

  22 Aprile 2010 alle 11:47

  RISONANZA M.
  Grazie mille Alberto per la risposta .
  Se sarà  necessario farò la Tac

• Alberto Barone Ricciardelli ha detto:

  21 Aprile 2010 alle 17:04

  RM Risposta a Daniela
  Mi chiamo Alberto. Sono un medico spec in ortopedia e fisiatria e faccio parte dell’AISOS. La risonsnza magnetica non può essere eseguita in presenza di protesi metalliche a meno che non siano esclusivamente di titanio e occorre certificazione del chirurgo operatore o della ditta costruttrice. in alternativa può essere eseguita TAC se prescritta dal medico curante. Saluti a presto